アトピー攻略ブログ

アトピーを完治させたい全ての患者へ。医者に依存せずに考える患者になるために。

重症のアトピーは生きながらにして死んでいる

   

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僕はずっと思っていたんだけどなんで重症アトピーってなんで障害者認定されないんだろう・・・?

アトピーの人口が多いからだとかアトピーが命にかかわらないだとか色々理由聞くけど重症アトピーはそういう手当てがあってもいいように思う。

WIKIの障害者の定義見ると何らかの原因によって長期にわたり日常生活または社会生活に相当な制限を受けざるを得ない人のこと。

なのでアトピーもそれにあてはまるんじゃないかと。今日は重症アトピー6年間で何が辛かったのかというのを書いてみようかと思います。

ちなみに僕は当時2週間に1回は通院してましたし中学校からアトピーの為にバイトしてアトピーに何十万も使いましたので相当努力していました。

こういう努力を治らないから甘えという世間が憎くて憎くて仕方なかったです。

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今まで当たり前のように出来ていた事が出来なくなった

僕は一夜にして重症アトピーになりましたが一番辛かったのが今まで当たり前のように出来ていたことが出来なくなったこと。でした。

軽いアトピーの人は多少制限はあろうとも体にそれなりに健康を使っていればそれほど社会生活に支障をきたさないはずです。悪化したら薬塗ればOKみたいな人ね。

重症アトピーになると日常のあらゆることに制限を受けます。制限を受けない事はないです。起きていようが寝ていようが常に痒みとの戦いです。

前はぐっすり眠れたのに重症アトピーは痒みで眠れない。そのせいで疲れが取れず常に体が気だるくイライラする。睡眠時間5時間切るのはざら。

その為昼寝をしたくなるが昼寝をすると寝ている間に掻いて悪化してしまう。そのせいで怖くて眠れない。

前は辛いものや甘い物をとりすぎなければ食事も自由に出来た。重症アトピーは食品に含まれるわずかな添加物やお茶ですら種類を選ばなければならない。

入浴しなければアトピーが悪化する。入浴後は地獄の痒みと戦いながら必死に薬を塗りたくる。

疲れのせいで体がまともに動かないし体を動かすと乾燥の為か体がひび割れそこから汁が噴出す。この不快感が地獄だ。

特に首が悪化すると前を向いて歩けないし膝の裏が悪化すると膝を伸ばせないのでまともに歩けない。

恋愛なんてもってのほか。頭からフケがぼろぼろおち服がフケだらけで顔もぼろぼろで汁だらけ。清潔感のかけらもない。

社会生活はまず無理。僕は学生の頃は必死に朝起きて学校にいくだけでへとへとだった。授業中は座っているだけでも辛かった。

社会人はこれに加えて長時間の労働をこなさなければいけない。痒みでまともに仕事は出来ないと思う。

アトピーで飲み会なんていけたものじゃないだろうなぁと思う。次の日起きるのが憂鬱になるんじゃないだろうか。

じゃあ何もしていないときは普通の人と同じように過ごせるのかというとそうではない。アトピー患者はいつくるかわからない痒みに怯えている。

普通の人に痒みを説明するときに蚊を体中にさされたような痒みと例えられることが多いけどあんなレベルじゃない。

僕は突然顔面をぶんなぐられるような痒みと表現している。人間普通の神経をしている人ならどんな状態でも殴られれば体が「痛み」に支配される。

それが例えどれだけ今幸せな状態でも顔面をぶん殴ればそろって「痛い」という感覚に体が支配される。アトピーの突発的に来る「痒さ」というのはこの「痛い」に近い。

一度トリガーが入るともう全てが「痒い」で支配される。掻くのを必死に我慢することしか出来ない。それか気が狂うようにかきむしるかのどちらか。

重症のアトピー患者はいつも唐突に顔面を殴られるかのような痒みに常に怯えている。

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病気の重さ=辛さではない

というような感じで重症のアトピー患者は常に生きるので一杯一杯で人生なんてくっそつまらなくてアトピー治さないと人生始まらないレベル。

しかし周りから見ると何もしていないように見える。これがまずアトピーが軽く見られる病気の一つ。

加えてアトピー患者特有の自己否定、自己嫌悪。一言で言うとネガティブな性格が普通の人をいらつかせます。

このアトピー特有の性格というのは重症化して何年も過ごすと誰でもそうなります。重症のアトピーというのは性格や考え方すら変えます。

そのせいでこんな性格だから治らない。と人格否定されたり努力が足りない、甘えとなじられたりします。気持ちは分からなくはないんですけどね。

次に世間の人の大半は病気の重い、軽いを治る病気か?治らない病気か?あるいは生死に関わるかで判断します。

治らない病気で生死に関わるすなわち「重い病気」と言われて出てくるのはガンではないでしょうか?

そしてその基準をそのまま病気の辛さの基準にあてはめる人が多い。これは間違ってると僕は断言できるけどね。病気の重さと辛さはまた別。

アトピーの大半は自然治癒する病気ですし死なない病気ですが精神的、肉体的苦痛はかなりのものです。

だからアトピーは甘えだとか。他にも辛い人は一杯いるとか。お前のアトピーは軽症だ。あの人はこんなにも重症だけど頑張ってる。アトピーは治るけど○○は治らないとか・・・。

軽く見られている証拠の一つにアトピーの人なら誰でもアトピーで辛くない?苦しくない?大丈夫?と声をかけられたことがあると思う。これなんかまさに軽くみられている証拠だ。

辛いに決まってるし苦しいに決まってるし大丈夫でもない。でも説明するのが面倒くさいし理解もされないので大丈夫です。と答えるまでがテンプレだけどね。

本当に辛い病気だと思っている場合、こういう安易な質問はできなくなると思う。こういう質問をするというのは心の奥底で「軽い病気」だという認識があるからだ。

例えばガン患者にガンで辛くない?苦しくない?大丈夫?と聞く人は少ないだろう。それは聞かなくても想像で分かるから(こういう考えすげぇ傲慢で嫌いだけどね)

アトピーを理由にすると社会的に死ぬ

上のように世間ではアトピーは軽い病気だから辛くないと思われているのが多分世間の認識。

アトピーは重症化すると入院することがあるというのも多分世間の人は知らねーんじゃないかなぁ。

加えて重症アトピーは日常生活に大きなハンデがある。

重症アトピーの身体的ハンデ+世間のアトピーは「軽い病気」という認識のコンボはアトピーの人を社会的に殺す。

例えば僕は受験に失敗して重症のアトピーで家に引きこもってて2年間のニート期間があった(動くのすら苦痛で働けない)。

その期間をバイトの面接で突っ込まれたんだけど幸い浪人して受からなかったのでお金稼ぎにバイトを~みたいな感じで適当な言い訳を出来る環境にあった。

でもこれをアトピーが重症化して働けませんでしたなんていっても多分理解されなかったと思う。

社会生活を送る上でアトピーを理由に○○出来ないが通じないというのはきつい。アトピーのせいで働けないのになぜアトピーを理由に使えないのか?

いや他にも色々なハンデを抱えて頑張っている人はいる!甘えるな!という意見もあるだろうけど重症のアトピーは努力や根性でどうにかなるものではない。

本当に辛い。重症のアトピーの人に寿命を半分にしてでもいいからアトピーを治す?と聞けば99%の人がイエスと答えるぐらい辛い病気だ。

アトピーで何か辛いことがあると自分はアトピーを理由に甘えてるんじゃないのか?周りは頑張っているから自分も頑張らなきゃ。と思う自分。

辛い。死にたい。もう限界だ。しんどい。と考える自分がいる。その二つの考えがぐるぐる頭の中で回る。

本当はもう休みたい。でも世間が、常識が、周りがそれを許さない。アトピーは軽い病気なので甘えは許されない。だから必死に頑張る。

重症のアトピー患者は愚痴すら許されない。話しても誰も共感されないし理解もされない。必死で不満を我慢して我慢してそして頑張りすぎて潰れる。

重症のアトピーは障害者認定があってもいいと思うんだよね。そうすることで「アトピーを理由に○○できない」という罪悪感から開放されるのではないだろうか。

アトピーって社会的援助もないし医療費やら体の健康を維持するのに金が普通の人より遥かにかかる。健康保険もアトピーだと制限あるし・・・。

もうちょっとだけアトピーの人に優しくてもいいんじゃないかなーと思う今日この頃でした。

 

 - アトピーと心

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Comment

  1. アルスラーン より:

    僕もまったく同じです。
    僕の心の代弁。
    ありがとう!!

  2. ウォンカ より:

    本当にその通りです。
    この病気を「甘え」だとか言う人だけがアトピーになればいい。

  3. マッスルマン より:

    ほんとその通りです。バカにしたり笑うやつらがアトピーになればいい

  4. みき より:

    同じです、
    死にたいです。

  5. アルスラ より:

    共感します。
    アトピー辛いです。今夜もかきむしって罪悪感。。

  6. おなか より:

    おっしゃる通りです。
    少し気持ちが軽くなりました。ありがとうございます!

  7. ぽん より:

    本当にこの通りです
    どうして身障者にならないのか不思議でならないです
    こういうと失礼ではありますが身障者手帳をおもちの方よりも重度のアトピーで苦難を強いられ日常生活が困難な方も大勢います。
    アトピーの方が身障者認定うけれるように世の中が動くべきだと思います
    どの病気でもそうでしょうがなった人間でないと本当の苦しみはわからない

    • 匿名 より:

      デモとか起こしたら、ゾンビの行進とか言われるんだろうな。

      理不尽極まりない。

  8. チン より:

    私もアトピーで仲間にからかわれたり、汚いもの扱いされて苦しんできた時期がありました。
    ですがこの文章を読んで自分とまったく同じ経験をされている方がおられることを知ってかなり気持ちが楽になりました。
    現在も都心でかなり大きい病院で治療中ですが保険などの制度が他の病気とは異なるせいか薬代だけで1万近くいくことはザラです。やはりアトピーという病気が他の人たちからしてみたらあまり大した病気とは見られていないのかなと身を以て感じてます。

  9. 匿名 より:

    重度のアトピーは難病に認定すべきだと思います。

  10. こいたろう より:

    早くアトピーを、治してアトピーの人を励ませたらな。

  11. まめころり より:

    本当に自分の心の声そのものでした。
    上司も同僚もほとんど理解者いなかったですしね。
    理解してくれるのは同じアトピー持ちだけで、熱いお湯をアトピーの痒みのある箇所に
    かけるとアトピーが悪化してしまうと分かっててもすごく気持ちいとか、正常な人には
    理解出来ない事で共感できたり。

    家族ですら理解してくれていないと本当に辛いんですよね。。
    今日なんて長期休暇を利用して目の周りにひどく痒みが出てたのを落ち着かせようとしてたら、
    父に「毎日暇にしてるんだから家の事(外での肉体労働)手伝え」と言われ、「アトピー
    あるから今日は勘弁して」と言うと、「アトピー程度で軟弱すぎる。わがまま言うな」とか
    平気で言ってきて、かなり久々にキレてしまいました。
    仕事上もすごく制限受けますし(当直があったので、いつも変わってもらって翌日は休み
    になるようにしてもらったり)、本当に障害認定とかあってしかるべきだと思います。

  12. Rei より:

    私も重度のアトピーで、傷だらけ、顔のかぶれもひどくて働ける状態ではありません。

    でも周りから見るとニート扱いで、理解してくれる人なんていなくて…

    辛いです。

  13. はな より:

    皮膚をひとつの臓器と考えるならば、ヒトの身体で1番大きな臓器です。

    痒いときってほんとに全身が削られて無くなってしまうんじゃないかと思うほど痒い。
    仕事中はひたすら我慢。
    帰宅したらひたすら痒みとの格闘。
    気がついたら仕事に行く時間。
    なんのために生きているのかわからなくなってしまいますよね。

    もっと社会に理解してほしいです。

  14. さくら より:

    同感です。

    毎日平然とした振りをして、何とか仕事をしてますが、止まない痒みで精神的に苦しくて、死にたいとばかり考えて生きてます。いろんなことを試してみたけど、どれも駄目で、もう希望も残ってません。

    肌も出せないし、お洒落なんてする気持ちにもなれない。コンプレックスで人付き合いも悪くなりました。

    せめて、自分の寿命を自分で決めることが出来る社会になってほしい。自殺じゃない方法で。

  15. 綺麗になりたい より:

    アトピー死にたくなる程辛いです。
    新生児期から治ること無く猛威を奮ってくれます。
    両手にアトピーが広がり指が動かせなくなってから何年経過したかも忘れてしまいました。
    顔もガサガサ、ブツブツ、血と湿潤液の塊だらけでとても外に出たいなんて思えません。
    オシャレな服やメイク、染髪も全て儚く消えた夢です。
    痒みで目が覚め、起きた時にはパジャマや髪が血と湿潤液で身体に張り付いている……。
    アトピー患者にも目をむけて下さい。手を差し伸べて下さい。理解できないからと突き放さないで下さい。

    • ma より:

      牛、豚肉、コーヒー、ココア、砂糖、タバコ、乳製品の摂取を完全にやめたら、一晩で痒みがひきました。
      重度のアトピーで人に指さされる状態でした。瞬く間に皮膚が盛り上がり膿が噴き出し、婚期も逃してしまった私も結婚できました。
      福岡の須藤クリニックの白い軟膏もオススメです。

  16. 匿名 より:

    1ヶ月からアトピーを発症し、30年全く治らない生活を送っています。
    子供のころは見た目の気持ち悪さから、いじめを受けたり、痒くてたまらず人目を気にせず掻いてしまったり、どうすることもできない状態です。

    薬に頼るのは良くないとか、通院するより食事や運動量を気を付けた方が良いとか、この病気になったことのない人の適当なアドバイスが本当に鬱陶しいです。

    アトピーってアレルギー疾患の一種で、免疫関連の病気に入るはずなのに、判定が難しいとかで、認定されませんよね。正直、盲目、聾唖など重い障害者認定されてる人より、肉体的にも精神的にも金銭的にも負担が大きいと私は思います。

    本当に同感です。

  17. あ。 より:

    自分は医師にさえ「ステロイドをいい加減に塗っているあなたが悪い。完治した人は常にステロイドを塗り続けている人だ。」と言われて約15年何の疑いも無しに塗り続けました。しかし私はどちらかと言うと軽度です。赤ん坊の頃発症し、今も続いていますが両手と膝裏に肘裏だけです。
    小学校の頃は手がボロボロなことを理由に雑巾で掃除をすることを拒んだら先生に「そんなことは理由にならない。」と言われたこともありました。
    醜いことも汚ならしいことも自分が1番わかっているのに、どうしてなにも知らない人にまで思い知らされなければならないのかと思う毎日です。

  18. makoto より:

    こんにちは。私は、アラフォーは♂です。
    2年前までは至って健康だったのですが、2年前に虫刺されの様なしつこい湿疹が出てなかなか治らないので病院へ行くと、1分ほどの診察でアトピーだと言われステロイドを処方され・・・、
    そこからいろいろあり、現在全身的に重度のアトピーです。
    症状はジェットコースターにのっているかの様に不規則な感じに上昇下降してて、
    軽く良くなったと思えばどん底に叩き落とされる様に悪くなる感じで、悪化しています。
    突然、自分の体がこんな風に豹変して、心も体もズタズタです。
    1~2時間寝ては起きての繰り返しで長時間安眠なんてできませんし、
    じゅくじゅくした部分が痒くなったり、ひび割れて痛くなったり、常に3か所くらいどこかしら強烈に痒くなって、手のひらと足の裏以外は、無数の大小の湿疹やかさぶたがゴマンとあります。
    精神的耐性というか、この状態でどうやって生活サイクルを組むのか?というのもあって、
    実家でほぼ引きこもり状態です。

    こんなひどい病気なのに、なんの救済もないなんて辛いですよ・・
    他国への経済支援だのオリンピックだのリニアだのの金の1割でいいから
    大規模なアトピー研究&治療施設作るとか、患者の救済資金にあててほしいですよね。

  19. アン より:

    私たちが日ごろ思っていることを代弁してくださってありがとうございます。

    私はアトピーが顔と首に出ており、発疹で顔が真っ赤に腫れあがっています。やけどの跡のようで、自分で見ても身の毛がよだつくらいグロテスクです。
    家族にも毎日顔を合わせるたびに「あんただんだんひどくなってるね!」「あんた顔ひどいよ!」などと心無い言葉を浴びせられるので、家でも外でも必ずマスクをしています。人と、家族とさえも顔を合わせて離せなくなりました。

    私は20代の女ですが、19歳からアトピーが顔に出てきて、それが首にも頭にも肩・背中・胸にも広がって……。人生で一番美しいはずの20代をなぜアトピーに侵されて過ごさなけらばならないのかと思うと涙が出ます。
    毎日毎日鏡を見ては泣いて、何度も心が折れそうになります。「こんな醜い顔を見せてごめんなさい」と心の中で謝りながら生活しています。どうして自分の顔にこんなに罪悪感を持たなければならないんでしょう。

    もう仕事も学校も辞めて、治るまで部屋に閉じこもってしまいたい。だけど世の中は「アトピーごときで」休むことなんか許してくれません。だから毎日潰れそうな心と身体を無理やり家から引きずり出して仕事へ行きます。もう死ぬことしか逃げ道がないような気がしています。
    アトピーが外見も人格も人間関係も、すべてを壊していきます。

    この前、いつもマスクをしているので、久しぶりにあった人から「風邪ひいてるの?」と聞かれました。「アトピーで発疹ができてるから隠してるんだよ」と答えたら、「そっか、風邪じゃないんならよかった」と言われました。その人は本当に善意で言ってくれたから、全然怒っても恨んでもないけど、ただ「アトピーって一般的には風邪以下だと思われてるんだ」という事実を知りました。風邪のせいで死んでしまいたいくらい、追いつめられることなんかないのに……。

  20. (´・ω・`) より:

    やっぱりアトピーは辛い
    小学の時なんかアトピーの掻き毟った足を見て先生が虐待されてるのか?って言ってたくらいだし

  21. 匿名 より:

    先人にアトピーは多いらしいけど、重度で治りにくい大人アトピーは日本だけだろうね。

    名前もアトピーではなくて、日本皮膚炎とすべき。

  22. kii より:

    辛いね。。
    みんな、本当によく耐えていて、ものすごく尊敬します。
    辛いね。。
    私も、この痒み&痛み、悲しみ&悲壮感に支配される歩みと決別したい!
    神様に願い、祈り続けているけど、御心はこの難病と闘い続けることなのかも。
    この中で、感謝したり信頼することを学ばされて。
    辛いね。。
    こんな私なのに、数年前には主人が召天してしまって、子供達の為にももっとがんばりたいけど、本音は余り生きたくない。
    辛いね。。

  23. より:

    自分は軽度のアトピーなので、今まで特に苦労せずに学校も部活も恋愛も楽しめていました、ひどくなったら何日か休んでステロイド漬けになっていましたが、普通に過ごせていました。
    今は社会人になりストレスで悪化し、仕事に手がつかずに休んで、休んでは周りに陰口を叩かれて悩んでいた時にこの記事を見つけました。
    アトピーで悩んでるのが自分だけじゃない事を知って少し勇気づけられました!

  24. 桜君 より:

    この記事を見ていたら少し気持ちが楽になりました。
    代弁して世間に伝えてくれてありがとう。
    言われてみたらそうだなってアトピー患者の僕自身が納得する文章ばかりでした。
    ほんとにさっきまでは悲しくて涙が出ていたのに今はホッとして落ち着きました笑笑
    ありがとうございます。

    ここからはアトピーを差別する人達に言います。(口が悪くなると思いますがアトピーが差別されるなんて嫌なのでもう言葉など気にしずに喋ります)
    甘えるなとか簡単に治る病気とか軽い病気とか言う人や、掻かなければ良いだけなのにそれが出来ないカスとかほんとに有り得ない。
    人を疑います笑笑
    (変な話ですけど)んじゃ、汚いからこれからは便を出さないで?って言われたらそれまでだと思いますが?
    出さないで一生生きていけますか?
    それはアトピーにだって同じなのに気付け。
    なってもない奴らがよく言えますね爆笑
    ほんと生意気やしそんなこと言ったり態度に出す奴が1番マナー悪いと思いますが?
    そーやってほざく人達がアトピーになれば良いのでは?
    なってもないのに気持ちなんて分からないでしょ爆笑
    そういう事は自分が経験してから言ってもらえません?笑笑
    文長くなり過ぎましたしそろそろ終わりにしますがまだ不満はあります。
    アトピーの人を差別しないで。

  25. まろん より:

    女なのにメイクもできない、オシャレもできない、お風呂になんか痛くって入れない

    ましてや恋愛なんか億劫になる

    こんなこと理解してくれる人周りにいませんねぇ

  26. より:

    自分もアトピーもちです。
    元々軽度のアレルギー性皮膚炎で、冬場は手があかぎれしたりなどはありましたが、秋ごろに引っ越しをしたら急にアトピーの症状に見舞われました。
    これからでした。
    仕事でも紆余曲折あってやっと前向きに生きて行こうと思った矢先でした。
    顔は赤くただれて、全身が痒い。ここ数ヵ月1度も熟睡できていない。目が覚めれば血や透明の液体、ふけやかさぶたにまみれてる寝具。外にもでれない。痛覚が剥き出しになったように少し動くだけでもヒリヒリと刺激がある。
    ほぼ絶望的です。新しい仕事はもちろんはかどる所かもう既に諦めの気持ちが出始めています。
    普通だったら。
    普通の体だったらこんなことはなかった。
    せめて普通にがんばりたかった。
    こんな体大嫌いだ

  27. まさとん より:

    アトピー辛いですよね。
    もし医者に手術でアトピー完治しますって言われたら500万は軽く払うな(笑)

  28. メロン より:

    アトピーは命に関わらないって言うけど、健康上の理由で自殺してる人の大半はアトピーなんじゃないかと思う。
    だって、死にたいもん。
    癌の研究はどんどん進んでるけど、アトピーの治療は全然進まない。
    もう自殺するしかないよね、本当に。
    アトピーじゃなかったら、どんな人生だったのかな。

  29. ゆうか より:

    先日から私の職場に、重症のアトピーの方が就職されました。
    皆さんがおっしゃるとおりの症状です。

    実は私もアトピー患者ですが、まだ軽度のため症状は落ち着いています。
    でも私にも辛かった時期があるので、その人の力になりたいと思い、色々調べてたらこのサイトに辿り着きました。

    治療の仕方を載せたサイトは多いですが、患者さんの気持ちを載せたサイトは少ないので、とても参考になりました。

    辛いのは一番本人だから、気安く「病院行ってるの?」とか聞きづらく、どう接していいのか悩んでいました。

    でも職場の人の中には彼を避ける人もいて、私はそれも辛いです。

    軽度のアトピーのため、彼には「君は僕とちがう」と言われるかもしれません。

    でも、何か力になりたいですし、お節介かと思いますが、少しでも治ってほしいと思います。

    子供の時ひどいアトピーで、絵本で見た原爆の被爆者の皮膚と同じだと思い、私もみじめな気持ちになりました。

    彼にどんな風に接したら、楽になれるでしょう。アトピーの話はどう切り出したらいいと思いますか?

    • sobo より:

      きつい言葉ですが僕だったらそういう感情を持った人には話しかけられたくないですね。ほっといてくれって感じです。

      普通に接するのが一番いいですよ。アトピーとかそういうの抜きにして普通にね。

  30. 匿名 より:

    自分は現在進行形で中度ぐらいのアトピーだけど、重度の人と比べるとまだマシとはいえアトピーはほんと辛い。

  31. 匿名 より:

    途中で送信してしまってた、↑の中度アトピー野郎だけど俺の場合不眠症も併発してるから尚更死にたくなる。寝れなすぎて肌はボロボロ、アトピーは拡がるし痒みは増すばかり。昼起きてる時も地獄、夜寝れないから地獄、絶え間ない苦痛。思考はマイナスになり、生きる気力は日に日に奪われていく。好きなもん食って、ぐうたら生活してアトピーもなくのうのうと生きてる健常者を怨む時もしばしば。
    でもそういう日常の辛さよりもこの病気の何が一番辛いかっていうと、アトピーのおかげで普通の人なら楽しめたであろう人生で1番輝くべき青春時代を謳歌出来なかったという後悔の念なんだよなぁ。取り返せない年代になっちまったらもうおしまい、若さだけは取り戻しようがない。
    俺はアトピーのせいで人生狂った、でもそんな糞みたいな人生の癖に死ぬのは怖い。
    アトピーで苦しんでる人は常にとてつもないハンデ背負って生きてるわけだから、いつ安楽死しても良いように法整備してくれねーかな。せめてそれくらいは許して欲しいわ。

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