アトピー患者の診察時間が2分以下な事にアトピーの闇を感じる

2017/08/06 2017/08/14

良くなったり悪くなったりを繰り返す、かゆみのある湿疹を主な病変とするアトピー性皮膚炎。厚生労働省の2014年患者調査によると患者数は45万6000人で、2番目に多い皮膚疾患とされる。昨今は生物学的製剤の開発が進み、治療薬の選択肢は増える見通しだ。だが専門医は、患者の抱える悩みを医師が十分にくみとれておらず、治療満足度が低くなっていると警鐘を鳴らす。

「ラーメンも食べられない時間ですよ」。日本医科大学千葉北総病院皮膚科の幸野健教授は、アトピー性皮膚炎患者の31・3％が、平均診療時間が2分以下にとどまっているとの調査結果を嘆く。

http://newswitch.jp/p/9828

ツイッターをやっているときにたまたまこの記事を見たのだが僕はあぁ・・・やっぱり・・・と思ってしまった。

僕は元重症患者である。重症だったのは10年ぐらい前だろうか。

アトピーのせいで欝にもなったのでそれも含めれば12～13年ぐらいは病気を治すのに時間を費やしている。

10年前と比べると日本のアトピーの治療は確実に進歩していて10年前は薬の塗り方というのも病院によってバラバラだったし1ＦＴＵ（薬を塗る量の指標）やプロアクティブ療法（簡単に言うとアトピーをよりよくコントロールする塗り方）なんてものもなかった。

アトピーの症状が客観的に分かるＴＡＲＣ検査というのもなかった。アトピーの症状がデータで一発で分かるいい時代になった。

しかし医療がいくら進歩しようとアトピー治療における医者の傲慢さは変わらない。僕は医学は尊敬しているが医者が大嫌いである。

この記事を見た医者のお偉いさんはきっとこういう言い訳を並べるだろう。

先生方も忙しいですから中々診察の時間が取れないんですよ。10年前も同じような事をいっていたしきっと10年後も変わらないだろう。

この言い訳を聞くたびに僕は重症時代のアトピーを思い出して腸が煮えくり返る。

重症患者だったころの僕「あの・・・いつになったら治るんでしょうか？」

医者「はぁ～～。君ねぇ・・・質問ならまた今度にしてくれない？患者さんまってるんだよ。はっきりいうと迷惑。はいこれ薬ね。」

3時間待って3分の診察。これがアトピー治療のリアルである。

アトピーが重症化すると普通に朝起きてご飯食べて学校に行って勉強してちょっと友達の家に寄り道して遊んで家に帰る「当たり前」ができなくなる

アトピーで辛いことはとたぶん痒いとか見た目が汚いとかそういうのがぱっと出てくると思うんですけど僕は少し違っていてアトピーで一番辛いと思うのはいままで当たり前のようにできていたのにできなくなった。そこにアトピーの絶望があるんじゃないかなと思ってます。

僕が重症アトピーになったのは中学生のころ。

それまで普通に朝起きてご飯食べて学校に言って勉強してちょっと友達の家に寄り道して家に帰る。これが普通に出来てたんですよ

重症になるとまず寝ている間に出た汁がくっついて目を開けれないでしょ？

立ち上がると粉がボロボロ落ちる音がする。夜中にかきまくって体痛いしかゆみのせいで慢性的な睡眠不足。

疲れた体で洗面台いくんですけど顔洗うと自分の真っ赤な顔が移るから鏡を見ないようにして髪の毛フケだらけなんでそれを落とすでしょ。

もうこの時点でかなり疲れてて朝ごはん食べるのに座るじゃん？座るとき皆膝曲げると痛いんですよ。

飯食うのもしんどいし尻から汁でるんで調子が悪いときはいすがびしゃびしゃになるときもあった。

そっから着替えなんだけどしんどい。服脱ぐときに顔とか耳に触れると痒くなるからそっとぬぐでしょ。

粉がまたボロボロ落ちるじゃん。ここで徹底的に落としておかないと学校で落ちる。落としても落ちるんだけどさ。

こっからようやく登校なんだけど膝曲げると痛いんすよ。

膝に引っかき傷あるからだから変な歩き方になるんだけどそれだと間に合わないから気合で膝を曲げる。すると汁が噴出す。

でまぁなんとか学校に着くとまずトイレにいくんすよ。めっちゃ痒いから。我慢できないんで。

そこでいっぱいボリボリかいてかゆみを発散して遅刻ぎりぎりで教室に滑り込む。

そっから授業受けるんだけど痒いから全然授業に集中できねーし周りの目があるしボリボリかけないから肩揺らしたりとか爪でつっついてかゆみ減らしたりとかつねったりとか叩いたりしてなんとか１時間過ごす。

それを５時間あるいは６時間も繰り返すともうへとへと。もうね。しんどいんすわ。

アトピー悪化する前は学校終わって友達と遊ぶってのもできてたんすけどそんな気力も体力もない。

ただ家に帰るしか考えられない。頭の中にもやーっと霧がかかった状態で思考もろくにできない。

痒い。眠たい。しんどい。痒いしかないわけですよ。遊びたいとか一切ない。そんな余裕はない。

家についたらボリボリとかきむしるとようやくおちつくんですけど疲れが半端ないんですよ。

だから昼寝しようとするじゃないですか。でも昼寝するとめっちゃかくんですよ。だから昼寝もできないわけです。悪化するのが怖いから。

部屋でずーっとボリボリかいてるといつのまにか夕ご飯でそれ食べ終わって部屋に戻るとまたずーっとボリボリ掻いてる。

そんで風呂なんだけど風呂入らないと汚れ落ちないんだけど風呂はいるとめっちゃ痒いっていう入るも地獄入らぬも地獄。

熱湯シャワー浴びると脳みそがしびれるぐらい気持ちよくてでもそのあとめちゃくちゃかきむしるんで自己嫌悪やばかったり・・・。

そのあと部屋に帰ってかきむしったあと寝るんですけど痒くて眠れなくて寝たとしてもずっとかいてるんで眠りが浅くて全然疲れが取れない。

っていうのが重症のアトピー患者の１日です。これを僕は365日。これを6年。つまり2190日繰り返しました。

かなり感情を抑えてかきましたが伝わったかな。

見た目が汚いからという理由でいじめも受けたし。学校なんていってるだけで痒みで勉強できる状況じゃなかったんで大学受験も落ちました。

その後アトピーに絶望してニート生活です。性格もアトピーが悪化する前は明るかったですが一言で言うと糞みたいな性格になりました。

ようするにアトピーのせいで人生狂ったんですよ。それ以外いいようがないでしょ？

っていうと必ずね反論するやつらがいるんですよ。相手にするだけ無駄ですけけど。

かくから悪いとか。アトピーは甘えだとか。アトピーなのはお前だけじゃないとか。ちゃんと病院いったらとかね？

僕はこの手の努力してない。弱音吐くな。全部お前が悪いみたいな自己責任論大嫌いなんですよ。

こういうこと言う奴鈍器で死ぬまで殴りたい。この言葉を言ったらアトピー患者に殺されても仕方ないよ。死んでも自己責任だよマジで。

かくから悪い？掻くのが悪いのはわかってるよ。けど我慢できないぐらい痒いから仕方ないだろ？そんなん本人が一番わかってるよ。

アトピーなのはお前だけじゃない？なるほど。確かにそうかもしれない。しかし辛いものは辛いんだ。それの何が悪いのか。弱音吐くのも許されないのか。

ちゃんと病院いったら？6年間ちゃんと医者には通ってたんですよ。2週間に一回ぐらい。全然よくならなかったですけどね。

6年間通っていた医者を変えたら2週間でぐっすり寝られるようになった

いやもうこれびっくりでしょ。今まで6年間通っていた医者を変えたら2週間でぐっすり寝れるようになって1ヶ月で普通の生活が出来るようになったんすよ。

僕はこの出来事があってから医者を強く憎むようになりました。

病院変えるだけで2週間でぐっすり眠れるようになって1ヶ月で普通の生活ができるようになるなら前の医者は何をしてたんだ？

手を抜いてたんじゃないのか？今思えば確かに手抜きだった。3時間待って3分の診察で肌も触らず薬を出すだけ。

あまりにも辛いから勇気を出して本当に治るんですか？と聞いたら心底鬱陶しいような顔をして薬だしときますからって。

この6年間地獄のような生活をしていたのはなんなんだよ。無意味だったんじゃないか。やる必要なかったじゃないか。

病院によってこんなに治療に差があるとか思わないじゃないか。標準治療の「標準」ってなんなんだ？

馬鹿じゃねぇの。俺の人生返せよ。いじめにあって大学も落ちてニートになって性格も卑屈になって・・・。

俺の人生台無しになったのはアトピーのせいじゃなくて全部医者のせいだったんじゃん。

これが重症患者のリアルである。アトピー性皮膚炎患者の31・3％が、平均診療時間が2分以下にとどまっているというのは裏を返せば医者の31.3％が適当な治療をしているという事である。

まともに診察をすれば2分以下なんてことは絶対にないのだから。

- アトピーと心

Comment

匿名より:

2017年8月11日 8:07 PM

泣ける
泣けるのはわかるから

返信
- にゃんこより:
  
  2017年8月17日 11:48 PM
  
  今同じ情況です。
  あなたが、言ってる事は正しいし
  本当に、死ねば終るかなて大人アトピー。
  小さいときからの子は、ずっと、こんなAUDに耐えたのかと、甥っ子に掻くなと、注意してたけど、いざ自分が、なったらごめんなさい。と、言うしかない(T^T)つらいですね、飛び降りたくなりますね。痒くて
  
  返信
ゆうだいより:

2017年8月13日 9:46 PM

現在脱ステ中で会社を休んで療養してます。

この地獄のように辛い事に耐えられるのだから回復したら何でも出来る！そう思い過ごしています。
お盆も出掛けれなく楽しい事は良くなる皮膚を毎日見るだけです。

このブログは凄く為になる記事ばかりでちょくちょく拝見してます。
これからも更新して下さい。

返信
れいより:

2017年8月15日 10:45 AM

すばらしい文章。アトピーに関する名文です。言語化してくれてありがとう。
このブログ、いいねは付けられないのですか？それがあればみんな気軽に反応
しやすくなるでしょう。

返信
- sobo より:
  
  2017年8月15日 11:14 AM
  
  ははぁなるほど。フェイスブックの「いいね」とはまた違う「いいね」なんですかね？
  
  ちょっとよくわからないのでどういう「いいね」なのかがわかるサイトの実例などがあればいいのですが・・・。
  
  SNSのボタンは2015年ぐらいから設置して放置しているのでもうだいぶ古いかもしれません・・・。
  
  ちょっと調べてみようかなぁ。
  
  返信
  - れいより:
    
    2017年8月16日 9:57 PM
    
    いいと思っていても、コメントが思いつかないとか、言葉にできないひとは多いと思います。だから、コメント以外で感謝を表現できればもっと良いな、と。あとSNSとの連携もありなのでは。こういう感情を文章化したものって少なくとも日本にはほとんどないですから。自分だけだと思って言葉の行き所がない人、いっぱいいると思うんですよ。
    
    返信
    - sobo より:
      
      2017年8月16日 10:26 PM
      
      フェイスブックのいいねやツイッターのＲＴは記事の下に実装されている・・・はずです。
      
      スマホで確認したけどありました。あれぇ僕の環境がおかしいのか？
      
      返信
      - れいより:
        
        2017年8月22日 2:47 PM
        
        すみませんありましたね・・・。でも実名じゃない形でリアクションが簡単にできればもっと
        いいと思いました。
ももこより:

2017年8月16日 7:17 AM

soboさん、重症患者の心の叫びを代弁してくださって、ありがとうございます。
まさに、記事に書いてある通りです！思わず、読みながら、
「そう、そう、まさに、それ、それ。わかる、その気持ち。」と叫んでいました。

私も、今、手のひら、手の指、足の甲、足の指先、足の裏、身体は全身ボロボロ、カサカサの重症アトピーで、夫には、「うつる、触るな。あっち行け！」と言われ、息子にも、「ボリボリと、うるさい！死ね。」「皮だらけで汚い。」と言われ、本当に、死んだ方が楽だ。死ねたらどんなに幸せだろうと、時々、ベランダ7階を見つめています。

もう、自分ではどうしようもできず、気が狂っています。病院は、この8年で18軒は行ったでしょうか。でも、医者は、ろくに肌も見なくて、即、ステロイド。脱保湿の病院も行きましたが、余計に悪化しました。もう、疲れました。歩くのもままならないため、病院へ行くだけでも、１日がかりで、外出もしたくありません。
しかし、最近、こちらのブログにたどり着き、celaを使ってみたら、痒みがかなり収まりました。もう、嬉しくて、嬉しくて。
ただ、傷のあるところに、シュッシュすると、しみてかなり痛いです。

まだ、渋柿石鹸は買っていないので、今週、買って、使ってみようと思います。
お風呂は、恐怖以外の何物でもないので、石鹸さえも、怖くて。

イソジンはピリピリしたので、使用をやめました。

celaをシュッシュした後は、ティッシュで軽く拭いて、そのまま肌を放置していましたが、乾燥して痒くなってくるので、ホホバオイルを塗っています。

セラミドが不足しているとわかったので、soboさんオススメのセラミド入りのローションを試してみようと思っています。

soboさん、お忙しいのに、いろいろな記事を書いてくださって、ありがとうございます。

この1年、病院にはかかっていませんが、高山市にカビ検査をしてくださる医師がいるようなので、うちからは片道４時間半かかりますが、動けるようになったら、受診してみます。
今は、家族のご飯を作る以外は、ほとんど寝たきりです。

返信
- sobo より:
  
  2017年8月16日 8:24 AM
  
  高山っていうとどくたぁのところですかねー。あの先生のブログ僕見てますけど本物の皮膚科医だなーってのが文章だけでも分かるんですよ。
  
  重症のアトピーって脱ステが絡む以外は感染症併発しているんで抗生物質かカビ薬飲んでステロイドを丹念に塗ればかなり楽にはなると思います。
  
  そこからが勝負で悪化因子を特定してできるだけステを減らすというのが多分一番苦痛が少ない方法ではないかなぁと思っております。
  
  返信
ＫＫＫＫより:

2017年8月16日 6:49 PM

当時を思い出して自分の皮膚を落とした時のにおいまで思い出して途中から読めませんでした。
まわりの人が当たり前にやることを当たり前にできないという日常はかなり精神にきました。肌以外なにも悪くないのに

返信
よごより:

2017年10月2日 2:12 PM

痒い痛い痒い痛い

こんな姿で人前に出れない
出る気力もわかない

でも仕事しなきゃ生きてけない
痛さと痒さで作業効率悪すぎ
理解しようと努めてくれる職場だけど
それでも限界がある

惨めな気持ちで働いて何とか得た給料は必要経費と薬代で消えてく

休みの日は痒さに耐えるだけ&たまに発狂

死にたいホント死にたい
僕に死ぬ勇気を下さい
生きてる事に意味を見出せません

なんでこうなった
昔は明るくてポジティブの塊だったのに

返信